La Charte
Préambule
Aurâme propose, par le biais d’un recueil de témoignages de personnes, une étude phénoménologique des expériences de signes et de synchronicités rapportées dans le contexte du deuil : conditions de survenue, caractéristiques, interprétations et effets sur le processus de deuil.
1. Objet de la charte
La présente charte définit les principes applicables à l’utilisation des données, des témoignages et de la méthodologie développés par l’association AURÂME.
Elle a pour objectif de favoriser les collaborations scientifiques dans un cadre respectueux des témoins, de la liberté de la recherche, de la confidentialité des données et des droits de l’association.
2. Droits des témoins
Les personnes participant aux travaux d’AURÂME conservent pleinement leurs droits sur leur témoignage et leurs données personnelles, dans les limites des autorisations qu’elles accordent à l’association.
Les témoins sont informés des finalités de la collecte et donnent un consentement libre, éclairé et révocable à tout moment, conformément à la réglementation applicable.
Ils peuvent notamment :
- demander l’accès aux informations les concernant ;
- solliciter la rectification de données inexactes ;
- demander, lorsque cela est applicable, l’effacement de leur témoignage ou de leurs données personnelles ;
- retirer leur consentement à tout moment, sans avoir à en justifier le motif, dans les conditions prévues par la réglementation ;
- s’opposer à certaines utilisations de leurs données, lorsque la législation le permet.
Les témoignages transmis à AURÂME sont utilisés exclusivement à des fins documentaires, scientifiques et de recherche. Toute diffusion publique d’un témoignage identifiable ou toute utilisation à des fins éditoriales ou commerciales fait l’objet d’une autorisation spécifique du témoin concerné.
Le consentement spécifique du témoin est nécessaire pour une diffusion publique identifiable
3. Accès au corpus et chercheurs autorisés
L’accès au corpus est accordé après examen d’une demande précisant les objectifs scientifiques du projet, les données sollicitées, les garanties de confidentialité et les modalités d’utilisation envisagées. Une convention de collaboration ou de mise à disposition des données peut être établie entre AURÂME et le demandeur.
Les chercheurs autorisés à accéder aux données d’AURÂME disposent de la liberté scientifique nécessaire à la conduite de leurs travaux, dans le respect des règles éthiques, de la confidentialité des données et des autorisations accordées par l’association.
Ils conservent la propriété intellectuelle de leurs analyses, interprétations, résultats et publications scientifiques.
Les chercheurs sont libres de confirmer, de nuancer ou de contredire les hypothèses ou interprétations envisagées par AURÂME. L’association ne revendique aucun droit de regard sur les conclusions scientifiques issues de leurs travaux.
En contrepartie, toute publication, communication scientifique, mémoire, thèse ou article reposant sur tout ou partie du corpus fourni par AURÂME mentionnera clairement l’association AURÂME comme source du corpus de données, selon les modalités convenues entre les parties.
Les données mises à disposition ne peuvent être transmises à des tiers, ni utilisées à des fins commerciales ou éditoriales, en dehors des objectifs scientifiques prévus, sans l’autorisation préalable écrite de l’association AURÂME.
4. Droits d’AURÂME sur la base de données et la méthodologie
L’association AURÂME est conceptrice et responsable de la méthodologie scientifique mise en œuvre dans le cadre du projet, notamment des questionnaires, des procédures de collecte, du système de classification, des indices d’analyse (ICA, IPS, IFP, IDD) et de l’organisation générale du protocole de recherche.
L’ensemble de ces éléments constitue une œuvre originale relevant de la propriété intellectuelle de l’association AURÂME. Toute reproduction, adaptation, diffusion ou réutilisation substantielle, totale ou partielle, en dehors des usages scientifiques expressément autorisés, nécessite l’accord préalable écrit de l’association.
Le corpus de témoignages anonymisés et la base de données constituée par AURÂME représentent une ressource scientifique originale. Leur extraction, leur réutilisation substantielle ou leur mise à disposition à des tiers sont soumises à l’autorisation préalable de l’association, dans le respect des droits des témoins et de la réglementation applicable.
Les chercheurs autorisés conservent leurs droits sur leurs propres analyses, interprétations et publications.
En contrepartie, toute publication, communication scientifique ou production académique réalisée à partir des données fournies par AURÂME mentionnera explicitement l’association AURÂME comme source du corpus utilisé, selon les modalités convenues entre les parties.
5. Conditions d’utilisation des données
Les données mises à disposition par l’association AURÂME sont destinées exclusivement à des travaux de recherche, d’enseignement ou de diffusion scientifique.
Toute publication, communication scientifique, mémoire, thèse, article ou présentation utilisant tout ou partie des données issues du corpus AURÂME devra mentionner explicitement l’association AURÂME comme source du corpus, selon les modalités définies dans la convention de collaboration ou de mise à disposition des données.
Les résultats publiés engagent la seule responsabilité de leurs auteurs et ne sauraient être interprétés comme reflétant la position officielle de l’association AURÂME.
Toute reproduction ou publication de témoignages, intégrale ou sous une forme permettant l’identification d’un témoin, est soumise au respect de la confidentialité, de la réglementation applicable et, lorsque cela est nécessaire, au consentement explicite de la personne concernée.
Toute utilisation du corpus ou des témoignages à des fins éditoriales, médiatiques, commerciales ou promotionnelles, notamment dans un ouvrage, un documentaire, une émission, un site internet ou tout autre support destiné au grand public, est soumise à l’autorisation préalable écrite de l’association AURÂME et, le cas échéant, au consentement des témoins concernés.
Les présentes conditions ne font pas obstacle aux publications réalisées par l’association AURÂME dans le cadre de sa mission, sous réserve du respect des droits des témoins, de la confidentialité et des consentements spécifiques requis pour toute reproduction de témoignages.
6. Les publications scientifiques
Les chercheurs utilisant les données issues d’AURÂME s’engagent à mentionner l’origine du corpus dans toute publication scientifique résultant de son exploitation.
7. Publication des résultats statistiques
Les analyses statistiques, résultats agrégés et synthèses issus du corpus AURÂME peuvent être librement publiés par l’association AURÂME et par les chercheurs autorisés, sous réserve qu’aucune donnée ne permette d’identifier directement ou indirectement les participants.
Les publications reposant sur les données d’AURÂME mentionneront l’origine du corpus et respecteront les principes de rigueur scientifique, de transparence méthodologique et de confidentialité.
8. Utilisation éditoriale et commerciale
Cette disposition ne fait pas obstacle aux publications réalisées ou autorisées par l’association AURÂME dans le cadre de sa mission, sous réserve du respect des droits des témoins, de la confidentialité et des consentements requis.
Les témoignages confiés à l’association AURÂME sont recueillis dans un objectif de recherche, de documentation et de préservation du patrimoine expérientiel lié au deuil.
Toute utilisation des témoignages ou d’une partie substantielle du corpus à des fins éditoriales, médiatiques, audiovisuelles ou commerciales (notamment ouvrage, recueil, documentaire, film, émission, podcast, exposition ou tout autre support destiné au grand public) est soumise à l’autorisation préalable écrite de l’association AURÂME.
Cette autorisation ne dispense pas de recueillir, lorsque cela est nécessaire, le consentement spécifique des témoins concernés pour la reproduction ou la diffusion de leur témoignage
9. Règles de citation d’AURÂME
Toute publication scientifique, mémoire, thèse, communication à un congrès, rapport de recherche ou présentation reposant sur tout ou partie des données fournies par l’association AURÂME devra mentionner explicitement l’origine du corpus.
La citation d’AURÂME devra figurer dans les remerciements, la section « Matériels et méthodes », les sources de données ou toute autre rubrique appropriée, selon les usages de la discipline concernée.
Lorsque la méthodologie développée par AURÂME (questionnaires, indices ICA, IPS, IFP, IDD ou protocole de collecte) est utilisée ou adaptée, cette utilisation devra également être mentionnée dans la publication.
Les références bibliographiques et les modalités précises de citation pourront être définies dans la convention de mise à disposition des données.
Toute situation non prévue par la présente charte fera l’objet d’un examen au cas par cas par l’association AURÂME, dans le respect des principes éthiques, scientifiques et de la réglementation applicable.